プロフィール

 

 管理人ベーネとは!?

 

みなさま初めまして。管理人『ベーネ』と申します。

 

30代後半の関東在住の独身男性です。

 

恋人との結婚を決め、いざブラック会社を退職決断!恋人と同棲決断!他府県に引越し決断!

 

これを進めた一か月後に

 

まさかの難病になりました。

 

現在は(特殊病型)血管ベーチェット病を発症し(人生がややこしい。笑)

 

治療の毎日です。

 

歩くリハビリ・薬の服薬・食事制限と毎日が大変忙しいです。

 

 

趣味は現在はできておりませんが、バイクツーリングが好きです。
(でも125ccのシグナスX)

 

またバイクに乗る!

 

ここから発信することで少しでも知るきっかけを

 

なぜ、私が自分自身のベーチェット病を伝えようと思ったのか?

 

医師の確かな情報は溢れているので知るには問題ありません。

 

ですが

 

私は単純に自分自身が患者の声を知りたかったからです。

 

ピンポイントでくる物があまりにも私の中でありませんでした。

 

『自分自身で伝えて生の声を書いていこう』

 

そう思いました。

 

難病を診断される前は別の病気の疑いで(蜂窩織炎ほうかしきえん)入院しておりました。

 

患者は答えが出るまでとても不安です。

 

でも答えが出てもさらに不安でした。

 

現在は前向きですよ!もう生きてやるエネルギーが溢れてます!

 

恋人に別れ話も出しました。

 

私「こんな病気だから別れよう」

 

でも

 

恋人「私が逆の立場ならあなたならどうする?」

 

私「一緒に居る」

 

自然と涙が出ました。別れる事が答えではない。

 

別れが相手を幸せにするのではないんだと気づきました。

 

逆の立場を考える事は常々考えていましたが、本当に相手を想う事は

 

『一緒に居ること』なんです。

 

そこから大学病院へ転院し治療の日々です。

 

私の経験があなたの生きる糧に繋がるように。

 

そうできるように。

 

ベーチェット病を知りたい人(特に特殊型 血管ベーチェット病)に、私から伝えて力になろうとなりました。

 

患者と一緒にいること。

 

日々積み重ね!

自分軸で生きる為に

 

難病になって、自分を振り返る事・これからの事を考える事が多々ありました。

 

病気になったきっかけ探し、今までの人生、これからの人生

 

・・・。

 

ゼロ以下からのスタートですね。笑

 

でも良いきっかけになっております。

 

難病との付き合い方

 

病後の働き方

 

入院に対しての不安

 

ゼロ以下からのスタートなので伝えれる事は沢山あります。

 

あなたの気になる事を日々更新していきますのでよろしくお願い致します。

 

不安・悩みをお抱えの方はお問い合わせからご連絡くださいませ。