血管ベーチェット病症状を闘病者が解説

子供 ベーチェット病
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どうも。管理人『ベーネ』です。

今回は現在も治療中の、血管ベーチェット病の発症初期から治療開始約1か月間の

症状改善・副作用の経過を詳しく記録しておこうと思います。

服薬の種類によって個人差があるので、参考程度にして頂ければと思います。

まずは血管ベーチェット病の症状をランキング形式でご紹介

痛かったランキング第1位~3位を紹介

番外編

つらい副作用ランキング第1位~3位を紹介

続いて、血管ベーチェット病の症状・副作用の経過説明になります。

そして最後にまとめとなります。

分からない事は担当医師に相談することを心掛けてくださいね。

質問をする事は自分自身を知る事に繋がります。

それでは、どうぞ。

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ベーネ的つらかった痛み・副作用ランキング!

子供

 

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まずは、痛みランキングです。笑

楽しくないランキングになってしまいますが

つらかった痛みランキング!

第3位

口内炎

日常的にも口内炎ができていたので、耐えれるとは思っていましたが食事が喉を
通らない・痛みで話せないのでランキング3位に入りました。

口内炎が落ち着くまではほぼ食事は病院食ゼリーで過ごしていました。
食べ物が恋しいですが、食べれません。

第2位

針反応

血管ベーチェットの診断までに点滴を刺したり・血を抜いたりする事が多かったのですが
すべて刺した所は腫れあがり、腕が伸ばせなくなりました。

腕を動かす動作が痛かったです。

着替え・物を取る、身近な動作が大変になります。

第1位

血栓での足の痛み

歩けませんでした。

右足全体(太ももから指の先まで)が痛みがありましたので、左足で支えていましたが
左足太ももにも血栓がありましたので、そのまま車椅子での安静状態になりました。

番外編

血液検査の注射

血液検査の注射ですが取られる血液の量が多かったので、中々つらかったです。

いつ終わるんだろう?となる位・・・。

小さい入れ物でしたが、6本位取られていました。

検査で必要とわかってはいるのですが。。。

造影剤

今回の病気で初めて経験しました。

誓約書等を記入しましたが、すごく怖かったです。

近くに置いている機器の雰囲気にもやられました。

造影剤を計2回、日数を空けて行いましたが一回目は少しパニックになりました。

体が熱くなる状態は聞いていたのですが、体調が優れていない状態だったためかとても
体が熱くなりました。

2回目は1回目の恐怖があり、『嫌だなぁ』と思っていたのですが

1回目より体調もよく、薬投与も開始しており症状も和らいでいましたので

1回目よりマシでした。

でも、あれは異様に怖かったです。

つらい副作用ランキング!

第3位

頭皮・顔から上半身にかけてのニキビとマラセチア

薬服薬から数週間ほどたってから、現れた症状になります。

現在は皮膚科で塗り薬等をもらい塗っておりますが、現状維持のままです。

全体的に脂っぽくなり、毛穴汚れも目立つようになりました。

こちらの対策は薬が少なくなるまで、我慢・普段から清潔に保ちこれ以上ひどくならない
ようにするしか対応はできませんね。

第2位

体重の減少

服薬から1か月で約6キロほど落ちました。

先生からは薬の副作用での筋肉量の減少と説明を受けておりました。

確かに体全体が細くなったというより、動かせていない右足が特に細くなってます。

私自身の体重がもともと軽く55キロですが、そこから現在49キロまで落ちています。

今もなお落ちているので、これ以上落とさないように動ける範囲でのリハビリを行い
その後はサプリのBCAAを飲み、筋力が落ちないようにしています。

第1位

血糖値上昇からの食事制限

今まで、血糖値を気にする事はありませんでしたが、難病になり飲む薬で血糖値が上がる
ようになり、食事制限が掛かりました。

本当につらいですね。
今まで好きな物をお腹いっぱい食べてきたので。笑

しかし食事を改善できる事は、よかったです。

ですが病院食で間食等もしないで、血糖値200を超えるので中々つらいです。

これでさらに合併症になったりしたらと考えると・・・。

なので

規定基準を超えたらインスリンを打ってもらったり食事の食べる順番を考えたり

栄養士さんと、今後の食事管理について話したりもします。

このように、ランキング形式で出しましたが患者様それぞれの症状がでるでしょう。

私には出てあなたには出ないかもしれませんし、私には出なくてあなたには出てる症状も
あると思います。

痛みもまた変わってくるとも思いますので、是非ご参考程度にしてくださいね。

こういった症状を自分の中でランキングを付ける事によって、自分の中での優先順位を決めれ
ますし、先生にもしっかり伝えられます。

これって結構重要な事で、

病院の中で

私「ん~。どうしよう。どうしたらいいんだ?」

と考える事が多いです。

分からない事が多いですし、自分の治療もあります。

治療以外にも書類・リハビリとやる事が多いんですよね。

そして先生にも聞かなければいけません。

でも

先生もずっと付きっ切りではないので、質問をある程度意識しておかないとその場で自分自身
も質問ができません。

単純な事なんですが、まずは

書く

聞きたい事をまとめる

最後にランキング

その後それを確認しながら自分の体調チェック。

こうすることで忙しい入院生活の1日が少しでも改善できます。

もし自分の中でまだ基準ができていない場合は、是非取り入れてみてはいかがですか?

血管ベーチェット病の発症~現在までの症状・副作用内容を分類してみた。

血管ベーチェット病と診断されてからの約1か月での内容になります。

症状について

 

右足全体の血栓の状態 腫れ・むくみの症状

発症初期=ぱんぱんに腫れていて右足に体重を掛けて歩けない状態でした。

現在=腫れも収まり歩けるようになる。遊離血栓(ゆうりけっせん)も溶け目指していた状態
器質化(きしつか)になる。

歩けるが、約20分位で足と腰に少し違和感がでる。

体力・筋肉が落ちているせいでもあるだろう。

 

左足太もも血栓の状態

発症初期=小さく赤く腫れ、しこり・痛みがあった。体重は掛けれるが触ると痛む程度。

現在=しこり・赤みもなくなり、痛みも無くなる。

 

右腕針反応

発症初期=伸ばせない状態

現在=針反応も無くなり、腕も自由に曲げ伸ばし可能。

 

左腕針反応

発症初期=伸ばせない状態

現在=針反応も無くなり、腕も自由に曲げ伸ばし可能。

 

体温の状態

発症初期=治療前は約37.5℃~39℃の幅で高熱を維持していた。

現在=平熱に戻る

 

視力の状態

発症初期=特に問題無し

現在=特に問題無し

 

両肺血栓状態

発症初期=両肺に血栓が飛んでいた。

現在=両肺血栓綺麗に無くなる。

 

口内炎状態

発症初期=複数個できている状態

現在=現在は無し

 

歩行距離・歩行状態

発症初期=右足をかばって歩くのが精一杯。約5分で歩けなくなる。

現在=約20分が限界。間で座って休む事。

 

疲れやすさ

発症初期=少しはあった。

現在=すぐに疲れる。体力が極端に落ちた。

 

薬の副作用について

 

上半身の湿疹・ニキビの状態(薬の副作用)

発症初期=無し

現在=上半身・背中に・マラセチア菌による毛嚢炎(もうのうえん)になっている。

 

顔のニキビの状態(薬の副作用)

発症初期=無し

現在=顔全体にニキビ(吹き出物)ができる。

 

歯の状態(薬の副作用)

発症初期=無し

現在=抜歯が必要な場合は服薬量を医師と相談・もしくは一時中止

 

体重の変化(薬の副作用)

発症初期=無し

現在=55キロから約1か月で6キロ減少(現在49キロ)

 

足からお尻までの筋力状態(薬副作用)

発症初期=無し

現在=極端に細くなる。特に太もも・お尻

 

免疫力の低下状態(薬の副作用)

発症初期=特に無し

現在=免疫力が低下しているので、人混み禁止・常にマスク着用

 

黄疸の状態(薬の副作用)

発症初期=特に無し

現在=一時的に黄疸(おうだん)がでるが、現在は綺麗に無くなる。

 

血糖値(薬の副作用)

発症初期=特に問題無し

現在=血糖値が高くなったので食事制限をおこない、

206以上の時にはインスリンをするようになった。

 

睡眠状態(薬の副作用)

発症初期=特に無し

現在=寝れなくなったので睡眠剤で対応中

 

子供

 

 

なぜ血管ベーチェット病の症状経過を伝えるの?(まとめ)

個人的な差がありますが、こちらが私が出ている症状だったり・副作用だったりします。

元々、体重が軽かったのですが、さらに軽くなり、細くなったので、そこが精神的に私は
つらいですね。

やっぱり、見た目で他人を嫌な気持ちにさせてしまうのではないのか?と感じてしまいます。

ですので、長ズボンを履いて足は見えないようにしたりと、自分なりの工夫・自分が精神的に
楽な選択をしています。

このような症状が出ていますが、患者様皆様が同じ症状がでるとは限りませんのでまずは知る
という事を頭に入れておき、自分なりの対策を練ってください。

私は、こうやって書き出す事によって日々良くなっているんだなと感じています。

これってすごいプラスの気持ちになれるんですね。

両親・兄弟は私の精神的な面を心配してくれています。

本当にありがたい事です。

でも最終的には自分自身がどうにかしないといけません。

これからも負けないように生きていくには、知る事が大切なんです。

だから皆さんも知ってください。

そして少しでも明るく生きれるようにしていきましょう。

お薬に関しては、飲む量が少なくなった分はありますが今の所、種類すべてに変更は
ございません。

以前の記事に、ベーチェット病治療体験記2017こちらもございますので是非一度
ご覧ください。

ベーチェット病治療薬のまとめ記事ができました。
ベーチェット病治療薬|闘病患者の体験記・副作用感想まとめ
こちらもご覧ください。

今回はこれで以上になります。

では続いて、ベーチェット病筋力低下はサプリで補うのが効果あり!?をみていきます。

最後までお読み頂きありがとうございました。

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