私『先生。膠原病(こうげんびょう)ってなんなんですか？』
先生『免疫システムのエラーが招く病気ですね。今あなたの体の中でエラーが起こっています』
どうも。管理人の『ベーネ』です。
２０１７年６月に『(特殊型) 血管型ベーチェット病』を発症し、現在も治療を行って
いるベーチェット病を説明します。
現在ベーチェット病に関しては沢山の情報があります。
正確であり、情報内容も濃いです。
でも、自分自信にピンポイントにくる情報には中々巡り合えません。
それはなぜか？
医師の声と患者の声の違いです。
正確な情報だけでは私達患者の心は落ち着きません。
私は自分自身の声を今現在も立ち向かうあなたに届けたい。
今回は『ベーチェット病とは、原因不明の病なのか？』を題材にお届け致します。
患者本人のリアルな声をお聞きください。
ベーチェット病とは３つの原因と４つの症状基準があるの？
[cc id=304 title=”広告見出しはじめの下”]
ベーチェット病に繋がる３つの原因は、遺伝・環境変化・ストレス！？
ベーチェット病とは、原因不明の病で１９３７年にトルコの医師『フルス・ベーチェット』
からの最初の報告だった為こちらの名前も病名に由来しています。
原因不明の病と聞くと難病に聞こえますし、実際に難病です。
ですが、医師に言われたのが以下の三点です。
遺伝・環境変化・ストレス
ここが重なる時にベーチェット病を発症する要因となります。
『そんなの偶然が重なっただけでしょ？』
運の一言でかたずけてしまえばそれまでですが・・・。
私は
自身を振り返りました。
①遺伝
父・母はベーチェットを発症していません。
ですが
母は口内炎を頻繁に発症しておりました。
１度に２～３個、私もよく２～３個よく発症します。
口腔内炎症はベーチェット病の症状の1つに該当します。
私は学生の頃からよく口内炎が出来ていたので、今考えれば・・・となります。
しかし、ストレス・疲れからでも口内炎はできやすくなるので一概には言えません。
ですが
ヒントにはなります。
口内炎がこんなにできるのはなぜ？
どうして？
私達患者が疑問に思うことが、まだ病状が確定していないあなたには不安を生み出しますが
それと同時に調べ、知識を付ける事によって安心の対策へと変わります。
知らない事は調べればいいですし、誰かに聞くのも成長の1つです。
あなたの疑問が・考えが・口内炎からベーチェット病に繋がり、病にならなかったとしても
それに対しての対策はできます。
難病になってから、私達は保険は掛けれるの？
障害年金は受けれるの？
助成金はあるの？
申請の仕方は？
私はベーチェット病になってから沢山書類を書きました。
書類を病院に郵送してもらったりと、病と闘いながらもその他は沢山あります。
その作業を入院中に少しでも減らせように少しの体調変化から、自らを知る事を
心掛けてみませんか？
②環境変化
引っ越しをした土地は私に合っていたのか？
環境の変化も原因の一つに取り上げれます。
その時私は仕事をやめ、恋人と同棲をはじめようとしておりました。
県も変わりますので、手続き等色々ありましたがなんとかできました。
この住んだ土地のせいでなったのではないか？とも考えてしまう要因になりますね。
そして最後の３つ目は
③ストレス
仕事に対してのストレス、１日の労働時間の長さや仕事量の振り分け問題で退職致しました。
私はこの３つの原因がすべて直近で重なっていました。
偶然にしてしまえばそれまでかもしれません。
遺伝・環境変化・ストレス
あなたはどうですか？
日常的にできる口内炎も４つの症状基準に含まれている。
私はベーチェット病の４つの項目すべてには当てはまりませんでしたが
『(特殊型)血管型ベーチェット病』に当てはまりました。
４つの主な症状(体のシステムのエラーと想像していただければ分かりやすいです)になります。
①口内炎
②皮膚の結節性紅斑(けっせつせいこうはん)・にきびのような湿疹反応
③陰部の潰瘍(いんぶのかいよう)
④目の前眼部・網膜などにぶどう膜炎(目の炎症失明の恐れあり)
私の体のシステムのエラーは口内炎・皮膚の反応(針反応が起こりました)でした。
二つに該当しましたが、②につきましては皮下の血栓性静脈炎もあり
そこから深部静脈血栓症もあり両側の肺に血栓が流れ込み肺塞栓(エコノミー症候群)の症状
まで引き起こしました。
副症状がなければベーチェット病には該当しなかったかもしれません。
この血管に異常があり、『血管病変(けっかんびょうへん)』に該当したとき
(特殊型)血管型ベーチェットになります。
普段何気なくできる口内炎あなたはどうですか？
当てはまる物を見つけるのは難しいですが、参考にしてみてください。
ベーチェット病すべてに対して『予後は悪くない』とは言えない。
ベーチェット病は予後(病気の発症から落ち着いた時の事)は悪くない予後は悪いと、両方の
意見があります。
私の血管型ベーチェット病は診断上ステージV(ファイブ)でした。
これは、重症度でいうと一番悪いです。(Ⅰ～Ⅴまであります。)
今後症状は悪化するかもしれないという事です。
これは、ベーチェット病助成金の資料で提出する項目にあります。
是非、助成金資料を出すときは確認してください。
資料上では私は予後が悪くなる症状ですが、もしかしたらこのままずっと悪くならない
かもしれません。
予後が悪い・悪くない関係なく、人生の対策はできます。
次の働き口は体力をあまり使わない仕事・時間は定時で帰宅できる所。
ストレスを極力少なく。
細かいですが、これを基準にできます。
人生はある程度絞られていた方が動きやすくなりますね。
原因不明の病気でも明るい未来を想像して(まとめ)
原因不明の難病ですが、やはり私達患者は生きています。
今も生きててよかったと思える事があります。
仕事をあの時辞めてよかった。
引っ越ししてよかった。
恋人と同棲してよかった。
ベーチェット病になる３つの原因が当てはまっていましたが
それに当てはまっていたお陰で私は今も生きているんだなと思っています。
運送業をしていたので、肺塞栓の症状(呼吸困難・意識を失う)が運転中に出てそのまま
事故に繋がり、知らない人まで巻き込んでいたかも知れません。
恋人との結婚を意識していたから、引っ越しを行い仕事も辞めれた。
すべて生きる為の＋(プラス)だったんです。
私は生きれて幸せです。
もしあなたがこのベーチェット病で生きるのが苦しい時、分からなくなった時は
１度ご相談ください。
私達以外にも、有名人の方でベーチェット病を公表し患者に元気を与えてくれる方々も
沢山いらっしゃいます。
こちらも、是非お読みください。
では続いて、ベーチェット病の本をまとめてみましたをみていきます。
最後までご覧いただきありがとうございました。
