私のベーチェット病は難病ではないのかも!?

綺麗な水滴 ベーチェット病
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綺麗な水滴

いや、実際にはベーチェット病ですよ。
担当医師にも、しっかり診てもらいましたし、症状もでました。

ですが退院してからベーチェット病になってからの自覚がほとんどないかも。。。
多少苦労することもあります。歩きにくい、疲れやすくなってる。

これをどう捉えるかにもよるとは思いますが。
私の現在は社会との接点がないでの、それが一番の問題でもあります。

働きだしたときのストレスやハードワークでまた再燃(さいねん)してしまうのか。

そこの心配があるから自身の病気を会社に認めてもらえるように、
難病就活サポーターに通っているんですね。

自分自身としては、もう一度しっかり働いてそして症状がでたら、
ベーチェット病なんだと自覚するんだ思います。

このままベーチェット病が発覚した時の症状がまた出るなんて想像ができないんですよね。
だって今が元気に過ごせているから。。。

もしかしたらこの油断がまた難病への入り口になってはしまいますが。。。

ベーチェット病の症状で出ていない症状がまだまだあり、
全部出ると言われているので、ちょっと恐いなぁと。

目の症状がでたらどうしようとか、腸管型ベーチェット病も嫌だし、
今の私の血管型ベーチェット病がまた再燃(さいねん)してしまうのも、怖いですね。

でも、みなさん不安と闘いながら、闘病生活を送っています。
その中で不安を拭っていくには、地道な行動で解消されていきます。

私達患者は、これをしたらどうなるのだろう?大丈夫かな?と考える事が多いです。

ですが、考えてばかりではなにも先に進んでいないんです。

少し進むだけでいいので、考える事も大切ですが、
まずは、行動してみませんか?

今回は以上になります。

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最後までご覧頂きありがとうございました。

 

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