ベーチェット病副作用体験記2017.53日目

女性ランニング ベーチェット病
スポンサーリンク
スポンサーリンク

 

女性ランニング

どうも。管理人『ベーネ』です。

難病ベーチェット病(血管ベーチェット病)で入院をしてから53日が経過しました。
現在私の体にあらわれている副作用をお伝えします。

同じ病気で悩まれている方、これから入院される方の少しでも参考になるように記録に
残しております。

処方薬の量は患者様の病状によって違います。

スポンサーリンク
スポンサーリンク

服薬量での違いで副作用の差が出てきている

女性ランニング

[cc id=304 title=”広告見出しはじめの下”]

服薬量が多くなると副作用もそれに比例します。

処方された薬は体重の量で、はじめの服薬量を変化させます。

ステロイド(プレドニン)を服薬していますので(プレドニン以外もあります)メインで副作用が
あらわれているのは、この薬の副作用だと医師に言われております。

プレドニンを大量療法し病状を沈静化させ、そのまま薬の量を減らしていく処置をしております。
私はベーチェット病(血管ベーチェット病)になり処方されている

薬を飲んで約53日がたちました。体調は良好です。
ですが体への副作用はあります。

 

体重の減少・筋肉量の減少・黄疸(おうだん)・ニキビ副作用

53日目で出ている副作用が、体重の減少・筋肉量の減少・黄疸(おうだん)・ニキビ
の副作用です。

体重の減少=まずは体重が入院当初55kgでしたが現在は48kgになりました。
私はもともと176cmで55kgと成人男性より約7~8kg少なかったのです。

それのお陰もあり薬を飲む量も少なくなりました。

医師からも

『体重が少なくてよかったですね。副作用があまりでませんよ』

と伝えてくれました。

精神的に安心できる言葉です。

ですが

見た目的には顔の頬がこけました。
面会に来てくれる恋人にも言われました。

一番よく会っている恋人が言っているのですから、たまに会う両親だとすごく痩せたと
感じるんだろうなと思います。

あまり元気のない顔を見せるのは両親に申し訳ないので、早く元気になります。

2017年10月現在、退院後、両親と会い多少なりとも元気な姿を見せれる事ができました。

筋肉量の減少=これは自分自身一番分かるのは下半身の細さですね。

あまり頻繁に動かせないので、筋肉量が極端に落ちています。

これは精神的に落ち込んでしまいますね。

今履いている下着やスウェットのウエストがスカスカになりました。

これ以上落とさない為に動かせれる範囲で動かしていき、先生から言われたBCAA
飲みながら過ごしています。

 

黄疸(おうだん)=黄疸は少し出たり、消えたりの繰り返しています。

そこまで範囲が大きくありません。

右腕の一部だけにできる状態です。

 

ニキビの副作用=ニキビの量は顔と首は少し減りましたが、背中・胸のニキビは現状維持です。

かゆみはありませんが、ぶつぶつとした吹き出物の数が精神的に嫌になります。

 

食事制限を確実にすることが健康への秘訣?

食事制限が一番つらいですね。

薬の影響で血糖値が上がりやすいので、食事の量も少なくなりました。

(主にごはんの量です)

昼と夜の食後の血糖値が200を超えています。

薬の副作用から糖尿病に繋がる恐れがあるので、食事量・間食は徹底して管理しています。

ですが

今まで食事制限をしていない生活だったので、こんなにもお腹いっぱい食べれないのが
つらいとは思ってもいませんでした。笑

退院してからも食事管理はしないといけないので、一日のカロリー摂取量をしっかり確認し、
糖質も取りすぎない、バランスの良い食事を心掛けないといけません。

 

今後の生活環境への対応

私事ですが車椅子生活を抜け出せます。

少しずつですが歩く練習をしています。

今まで入院するまでに右足の痛みがあって右足をかばって生活をしていたので歩き方が
少しおかしくなっています。

右足をかばっているんですね。

だからまずはこの右足をかばう歩き方を戻すのが目標になりそうです。
歩ける距離は短いですが、歩ける事の喜びがこんなにもあるんだなと。

入院当初は足の痛みがズキズキとひどく、病気の原因も分からない状態でした。
大げさかもしれませんが、もう二度と歩けないんじゃないのかと感じていました。

ですが

病気がわかってからの転院・先生の処置の速さ・自分の運の良さ(体重が少なくてよかった)
色んな奇跡が繋がり現在に至ります。

そして

今月8月末で退院できます。

少しずつですが前に進めています。
退院してからが大変なんだろうと感じております。

難病としての自分の体を認識しなければいけません。
周りのスピードには合わせられない体になっているのかもしれません。

でも

悲劇的な事を考えていては、前には進めません。
可能な限り頭の中をぷらす思考にもっていき、目標を持って進んでいきます。

 

女性ランニング

 

まとめ

何事も日々の積み重ねなんだなと、このベーチェット病になって改めて感じました。
歩けるようになるのも、日々の練習から無理せず続ける事によって歩けるようになります。

私は毎日歩けるイメージを持っています。
入院してからストレッチを毎日続けていたら、明らかに前より体が柔らかくなったのには
驚きました。笑

ストレッチは無理なく続けれるのでおすすめです。
朝・昼・晩の毎日15分です。

ルールは決めていますが、できない時はやりません。
でも真剣に15分ストレッチします。
これでいいんです。

少しずつ自分ができる事を見つけてメンタルをプラスに保ちながら、無理なく生きて
いきましょうね。

私は絶対、自分軸で生きる。

少しでも同じ病気の方に元気を出してもらって、共感してもらえたらなと思っております。

他にも

ベーチェット病治療薬|闘病患者の体験記・副作用感想まとめ

ベーチェット病(血管ベーチェット病)車椅子体験記2017

ベーチェット病でも結婚してもいいの?もございます。

今回は以上になります。

最後までお読み頂きありがとうございました。

▼こちらの記事もよく読まれています▼
スポンサーリンク
▼こちらの記事もよく読まれています▼
スポンサーリンク
ベーチェット病
ベーネをフォローする
ベーチェット病を抱える30代男性に伝えたい事